“No sabes lo que daría por seguir cuidándole”: duelo, discapacidad y amor

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Hay familias que aprenden a vivir en un territorio que casi nadie ve desde fuera. Un territorio hecho de amor, cuidados, citas médicas, adaptaciones, cansancio, esperanza, miedo, pequeñas conquistas y mucha incertidumbre. Familias que, cuando reciben el diagnóstico de discapacidad de un hijo o una hija, no solo tienen que reorganizar su día a día: también tienen que despedirse de una vida imaginada.

En el Congreso Internacional de Duelo organizado por AEPSIS, Àngels Ponce ofreció una ponencia profundamente humana sobre duelo y discapacidad. Su intervención permitió mirar una realidad muchas veces poco reconocida: la de las familias con hijos e hijas con discapacidad que atraviesan pérdidas desde el diagnóstico, a lo largo del ciclo vital y, en algunos casos, también cuando ese hijo o hija muere.

No se trata de mirar la discapacidad desde la pena, ni de reducir la vida de estas familias al sufrimiento. Se trata de comprender que hay dolores que conviven con mucho amor, que hay duelos que no siempre se nombran y que el entorno, a veces sin querer, puede invalidar una pérdida que necesita ser vista.

Tema principal de la ponencia

La ponencia aborda el duelo en familias con hijos e hijas con discapacidad, tanto desde el momento del diagnóstico como ante la muerte de ese hijo o hija. Àngels Ponce pone el foco en una realidad muy poco nombrada: estas familias no solo atraviesan pérdidas concretas, sino también un proceso constante de adaptación, incertidumbre, cansancio, amor, renuncias y duelos que muchas veces el entorno no reconoce.

¿Quién es Àngels Ponce?

Àngels Ponce es terapeuta familiar y terapeuta de duelo, especializada en el acompañamiento a familias con hijos e hijas con discapacidad y a personas que atraviesan procesos de pérdida. Cuenta con más de 30 años de experiencia acompañando a familias, parejas y profesionales del ámbito social, educativo y sanitario.

Además, es instructora de mindfulness, compasión y autocompasión, autora de varios libros y creadora del podcast Cultiva tu mente, donde aborda temas relacionados con bienestar emocional, duelo y cuidado.

El diagnóstico: cuando se rompe la vida imaginada

Àngels Ponce comenzó su ponencia recordando el conocido cuento de Emily Perl Kingsley, en el que tener un hijo con discapacidad se compara con preparar durante años un viaje a Italia y, de repente, aterrizar en Holanda. La metáfora habla de una vida distinta a la esperada: no necesariamente sin belleza, pero sí muy diferente a la soñada.

Sin embargo, Àngels añadió un matiz importante. Muchas familias no sienten que hayan aterrizado en Holanda, sino en algo más parecido a un territorio de guerra. No porque sus hijos sean una guerra, sino porque el contexto en el que deben vivir puede ser hostil: lleno de incertidumbre, cansancio, soledad, falta de recursos, barreras y exigencias constantes.

Cuando llega un diagnóstico, el duelo no es por el hijo o la hija. Esta fue una de las aclaraciones más importantes de la ponencia. El duelo aparece por la vida que la familia había imaginado, por el futuro que se rompe, por la idea de familia que se transforma, por la sensación de seguridad que desaparece y por la pérdida de referencias.

Una madre o un padre puede ir al parque y sentir que no encaja. Puede escuchar a otras familias hablar de avances esperados, mientras su propia realidad va a otro ritmo. Puede sentirse perdido, sin saber dónde está ni hacia dónde va. Y, al mismo tiempo, tiene que responder con rapidez a todo lo que su hijo o hija necesita.

Dolor y urgencia: cuando no hay tiempo para caer

Una de las ideas más potentes de la ponencia fue la convivencia entre dos fuerzas. Por un lado, el dolor de los padres ante lo que se rompe. Por otro, la urgencia de atender las necesidades del niño o la niña.

Tras un diagnóstico, suelen llegar indicaciones médicas, terapias, rehabilitación, estimulación, visitas, pruebas y decisiones. El mensaje que reciben muchas familias es: hay que actuar ya. Y, ante esa urgencia, el propio dolor queda aparcado.

La familia prioriza al hijo o a la hija, como es comprensible. Pero eso no significa que el dolor desaparezca. Queda ahí, muchas veces en segundo plano, esperando un espacio que casi nunca llega.

Por eso Àngels insistió en algo fundamental: no hay que olvidar que es difícil. Parece una frase sencilla, pero puede ser profundamente reparadora. Recordar que una familia está atravesando algo difícil permite validar el cansancio, el miedo, la tristeza, la rabia o la sensación de no poder más.

No se trata de pedir a madres y padres que sean fuertes todo el tiempo. A veces no necesitan ser fuertes. Necesitan poder sentir.

Más que aceptación: adaptación constante

Àngels explicó que muchas familias no hablan tanto de aceptación como de adaptación. Se puede aceptar un diagnóstico, pero la vida cotidiana exige adaptarse una y otra vez.

La adaptación no ocurre solo al principio. Cambia con cada etapa del desarrollo, con cada transición escolar, con cada nuevo servicio, con cada cambio médico, con cada barrera arquitectónica, social o emocional. No es lo mismo acompañar a un bebé que a un niño de seis años, a un adolescente o a una persona adulta con discapacidad.

Cada etapa trae nuevas preguntas y nuevos duelos. La familia vuelve a tener que reorganizar horarios, recursos, expectativas, espacios, vínculos y energía.

Àngels lo expresó con una imagen muy clara: es como andar por la vida con alguien que lleva un martillo y, cada cierto tiempo, vuelve a golpear. La familia cae, se levanta, continúa, y más adelante puede volver a recibir otro golpe.

Por eso habló de un dolor sostenido en el tiempo. No significa estar mal siempre. Estas familias también celebran, aman, se ríen, disfrutan y valoran avances que quizá para otros pasarían desapercibidos. Pero hay un fondo de cansancio y de alerta que forma parte de su historia.

Un amor muy estrecho, una vida muy dedicada

La ponencia también destacó algo esencial: este dolor convive con muchísimo amor. Las familias con hijos o hijas con necesidades especiales suelen desarrollar vínculos muy estrechos, porque el cuidado requiere cercanía, tiempo, presencia y una atención constante.

A veces la comunicación no pasa tanto por las palabras, sino por gestos, miradas, tacto o señales muy sutiles que solo esa madre, ese padre o esa familia sabe interpretar. Ese vínculo cotidiano construye una relación profundamente íntima.

Por eso, cuando ese hijo o hija muere, el vacío puede ser especialmente profundo. No solo se pierde a una persona amada. También se pierde una vida entera organizada alrededor de sus cuidados, sus rutinas, sus necesidades, sus formas de comunicación y su presencia.

Muchas madres y padres han dejado trabajos, proyectos, tiempos personales o partes importantes de su identidad para cuidar. Cuando ese hijo o hija ya no está, algunas personas sienten que no recuerdan quiénes eran antes. La vida sin ese hijo no es simplemente “volver a la normalidad”, porque esa normalidad ya no existe.

Cuando el entorno no reconoce el duelo

Uno de los aspectos más dolorosos de este tipo de duelo es que puede no ser comprendido por el entorno. Àngels explicó que algunas personas, al ver desde fuera el cansancio y las renuncias de la familia, pueden interpretar la muerte del hijo o hija como una especie de descanso.

Frases como “ahora podrás descansar”, “ahora podrás ocuparte de ti” o “ahora recuperarás tu vida” pueden resultar profundamente hirientes. Aunque quizá se digan con buena intención, no reconocen la profundidad del vínculo ni del dolor.

Para muchas madres y padres, la respuesta interna sería: “No sabes lo que daría por seguir cuidando de mi hijo o mi hija”.

Ese comentario resume una verdad inmensa. Cuidar pudo haber sido agotador, sí. Pero también estuvo lleno de amor, sentido, conexión y vida compartida. La pérdida no libera automáticamente. La pérdida desgarra.

Por eso, acompañar a una familia que ha perdido a un hijo con discapacidad exige mucha delicadeza. No hay que interpretar su experiencia desde fuera. Hay que preguntar, escuchar, validar y reconocer que su dolor importa.

Cómo acompañar: ver, validar y estar

Durante el espacio de preguntas, Àngels fue muy clara cuando le preguntaron qué decir a una persona que ha perdido a un hijo con discapacidad. Su respuesta fue sencilla y profundamente humana: preguntar cómo está, cómo lo lleva, reconocer su dolor, verlo, validarlo y estar dispuesto a escuchar lo que quiera contar.

No hacen falta frases perfectas. Hacen falta presencia, humildad y respeto.

También señaló que, ante diagnósticos graves o situaciones donde la muerte puede estar presente, a veces la única manera de sobrevivir emocionalmente es traer la mente al presente: vivir día a día, paso a paso. Abrazar al hijo que está hoy. Respirar con él. Olerle. Tocarle. Amar en el presente, sin dejar que la mente se vaya continuamente al miedo de lo que vendrá.

Esto no niega la realidad. La hace más habitable.

Conclusión: mirar el duelo que no siempre se ve

La ponencia de Àngels Ponce nos recuerda que hay duelos que no siempre son reconocidos, pero que marcan profundamente la vida de las familias. El diagnóstico de discapacidad puede romper una vida imaginada. El cuidado puede exigir una adaptación permanente. Y la muerte de un hijo o una hija con discapacidad puede dejar un vacío enorme, muchas veces incomprendido por el entorno.

Hablar de duelo y discapacidad no es hablar solo de dolor. Es hablar también de amor, vínculo, cuidado, entrega, sensibilidad y de la necesidad de construir una sociedad más capaz de mirar estas experiencias sin juicio.

Desde AEPSIS, espacios como el Congreso Internacional de Duelo permiten abrir conversaciones necesarias sobre pérdidas poco visibles, acompañamientos complejos y realidades familiares que merecen ser escuchadas con respeto.

Si una familia está atravesando el diagnóstico, el cuidado o la pérdida de un hijo o hija con discapacidad, puede ser importante contar con apoyo profesional y comunitario. Pedir ayuda no significa no poder con la situación; significa reconocer que algunas cargas no deberían sostenerse en soledad.